Deze website is gestart als middel om een donor te zoeken. De speld in de hooiberg.
Maar, net voor Oud en Nieuw 2020 komt er goed nieuws. Er meld zich een donor welke aangeeft: “ik heb je verhaal gelezen en als we een match hebben dan krijg jij mijn nier”. Wat was ik blij met die boodschap. Hoe onbaatzuchtig kun je zijn als mens? Wat een geschenk. “Hoe kunnen we dat in gang zetten” vraagt de donorgever. Het traject is dat de gever zich zelf meldt in het UMC Utrecht waar ik onder behandeling ben en de transplantatie plaats zal vinden. In de consulten met mijn Nefroloog (internist) die het jaar daarop volgen blijkt dat er zich nog iemand aangemeld heeft. Dat is Ruud, een van mijn broertjes. “Als je me nodig hebt ben ik er voor je en jij krijgt mijn nier, ik laat je niet zakken” zei hij. Moeten we natuurlijk wel een match hebben. In de loop van het jaar meldt zich nog een ander aan via deze website. Ineens heb ik er drie. Je hoop is dan dat er 1 van die 3 een goeie match is want, die match moet er zijn voor een geslaagde transplantatie.
Maar, er is nog steeds Corona en men geeft in het UMC aan achter te lopen met operaties en transplantaties. Kortom het wachten gaat beginnen en ondertussen gaan de onderzoeken door.
Dan blijkt in een gesprek in het UMC dat men wil gaan voor een transplantatie met Ruud.
Ik snap dat deze donorgever het meest op mij lijkt wat DNA en genen betreft maar vind het lastig om een nier van hem te krijgen en wil eigenlijk de nier van degene die zich als eerste gemeld heeft. Toch zet het UMC in op een transplantatie met de nier van mijn broer. Ook Ruud wil dit graag. Hij is dan al het traject van onderzoeken in gegaan en blijkt later de perfecte match te zijn.
Degene die zich als eerste aanmeldde heeft gelukkig begrip voor de situatie en stelt zich wederom erg onbaatzuchtig op. “Ik wacht totdat je getransplanteerd bent en als dat gebeurd is doneer ik mijn nier anoniem aan een ander”. Kortom, als ik de nier van Ruud ontvang is er iemand op de wachtlijst die zijn nier krijgt. Zo ben ik niet alleen geholpen maar heeft er nog iemand kans op een nieuw leven.
In Oktober 2021 hebben we een consult met mijn nefroloog welke aangeeft dat de transplantatie nog wel enige maanden kan duren omdat men nog aan het inhalen is en men niet wat weet Corona allemaal voor gevolgen heeft op de capaciteit van de zorg. Denk maar aan misschien December of Januari /Februari 2022. Mijn nierfunctie is nu nog zo’n 10%, dat is niet veel en mijn energie is erg laag.
Dan volgt er in week 42 een telefoontje van Ruud. Hij is benadert door het UMC met de boodschap “er is een plaats vrijgekomen voor transplantatie operatie op maandag 1 november”. Daarna krijg ik een belletje met hetzelfde verhaal. Ruud zegt: “laten we er voor gaan, het is kort dag maar dan zitten we er ook niet langer tegen aan te hikken”. Hij heeft daarin gelijk. Het is snel maar uitstellen is eigenlijk geen optie. Hoe gaat het met de Coronabesmettingen en hoelang kan ik verder met een nierfunctie van 10%. Kortom, ik heb geen keuze en Ruud geeft aan er voor te willen gaan.
We moeten dezelfde dag laten weten of we 1 november pakken….. Ja, we pakken dit met beide handen aan…
Vrijdag 29 oktober 2021 hebben we de intake gesprekken. Zondagavond 31 oktober melden in het UMC.
Maandag 1 november is de grote dag. Ruud gaat al om 07.30 uur naar de Operatiekamer (OK).
Ik word om 10.30 uur van de kamer afgereden naar de voorbereidingskamer voor de OK. Ik krijg om 11.00 uur te horen dat Ruud zijn operatie geslaagd is, dat de nier in goede conditie is. Ruud is aan het bijkomen op de Recovery terwijl ik “onder zeil ga”. Erik krijgt om 14.45 uur een belletje van de chirurg dat de operatie geslaagd is en ik tot ’s avonds 21.00 uur op de Recovery moet blijven omdat ze mij moeten monitoren. Ruud is die middag om 13.00 uur op de zaal gekomen en staat ’s avonds om 19.30 uur al naast zijn bed…. de kanjer.
Om 22.00 uur kom ik terug op mijn kamer. Die nacht slaap ik door en de volgende ochtend komt er goed nieuws… de nier ging gelijk bij het aansluiten van een slagader en ader en de urineleider direct aan het werk…. De chirurg meldde 2 dagen later dat het een goede sterke nier is.
Iets wat tijdens het herstel ook wel in de cijfers terug te vinden is. Uiteraard zijn er schommelingen maar een nierfunctie van 70% is volgens de deskundige prachtig.
Wel moeten we beide herstellen en dat valt soms tegen… misschien willen we sneller als ons lichaam. De vermoeidheid slaat snel toe en nu kom je erachter waarom een herstelperiode van 3 tot 6 maanden voor staat.
Maar het eindresultaat is goed, de nier doet zijn werk.
Als we nu, eind november 2021, kijken naar het aantal Corona besmettingen en de oplopende druk in de ziekenhuizen ben ik erg blij dat ik getransplanteerd ben. Nu herstellen.
UPDATE December 2022:
We zijn nu een dik jaar verder na de transplantatie en terugkijkend is het een “roerig” eerste jaar geweest met veel ups en downs in de gezondheid. Ik ben goed gemonitord in het UMC Utrecht maar daar bleken de waarden in het bloed alle kanten op te schieten. Dan dit weer te hoog, dan weer iets anders veel te laag. Men had onderhand een wekelijkse taak om aan alle kanten waarden bij te sturen. Dit heeft uiteraard ook zijn weerslag op de donornier gehad die de ene keer beter werkte dan de andere keer. Dat werd ook veroorzaakt door het gebruik van Cellcept en Envarsus. Begrijpelijk heb je afweer medicatie nodig (Envarsus / Prograft) maar mijn donornier heeft er een hekel aan, dat is wel gebleken. Werd de afweermedicatie verhoogd, je hebt een zogenoemde Tracolimus spiegel nodig in je bloed, dan werd de nierfunctie minder.
In die periode zou je het liefst stoppen met dat spul maar je kunt en wil geen risico op een afstoting lopen dus werd er in goed overleg met het artsenteam besloten om de dosering te halveren. Dit gaf een betere nierfunctie weer terwijl de Tracolimus spiegel redelijk op pijl bleef. Dat was positieve ontwikkeling.
Zelf hoop ik nu op een rustiger 2e jaar wat mijn internist ook wel verwacht want zij had al vooraf al aangegeven dat het eerste jaar een rommelig jaar zou worden uiteraard met de nodige ziekenhuisbezoeken. Zij heeft daarin gelijk gehad.
Niet onbelangrijk in bovenstaand verhaal is dat de donorgever, mijn broer Ruud, intussen de gang ook weer te pakken heeft en weer het leven leidt wat hij voor de transplantatie leidde.
Zodra er meer nieuws meld ik dat op deze pagina.
